Стандарт реабілітації дітей з ЦП потребує перегляду
2025
«Стандарт реабілітаційної допомоги дітям з церебральним паралічем» потребує перегляду
Розробка нового стандарту допомоги дітям із церебральним паралічем — це довгоочікуваний крок. Адже саме цей документ визначає, як і яку допомогу отримуватимуть діти з ЦП у державних і приватних закладах.
Після року роботи маємо готовий проєкт, який, безумовно, є важливим кроком уперед.
Що можна відзначити позитивно:
- Відсутність корупційних ризиків, які були у попередній редакції стандарту.
- Прибрані згадки про комерційні центри (авторські методики з центрів Мартинюка, Козявкіна тощо), ефективність яких не підтверджена доказами.
Це важливий прогрес.
Але водночас, у документі залишилося чимало положень, які потребують доопрацювання — і деякі з них є принциповими.
Класифікації (GMFCS, MACS тощо) подані як інструменти оцінки ефективності реабілітації. Це базова методологічна помилка: ці шкали описують рівень функціонування, але не динаміку змін. Така плутанина може спонукати до постановки хибних цілей, таких як "зміна функціонального рівня за GMFCS". Водночас у стандарті відсутні індикатори впровадження стандарту, які реально відображають зміни якості життя чи участі дитини.
У маршруті надання допомоги «занепокоєння батьків» визначено підставою для діагностики й направлення на реабілітацію. Насправді після занепокоєння має відбутися клінічна оцінка лікарем або фахівцем з реабілітації. Лише на основі скринінгових результатів і клінічного висновку можна формувати направлення до реабілітаційного закладу.
У переліку факторів ризику ЦП до постнатальних віднесено «немовля, що народилося передчасно». Немовля не може бути фактором — фактором є подія чи стан, тобто передчасні пологи, і вони належать до антенатальних чинників.
Вертикалізація та спостереження за кульшовими суглобами описані без жодного посилання на протоколи дозування чи моніторингу. У міжнародній практиці існують усталені протоколи (наприклад, CPUP – Hip Surveillance Program), і без них рекомендації не можуть бути практично застосованими.
Розтягування м’язів подано як профілактику контрактур (10–20 секунд тричі на день). Такі рекомендації не мають доказової бази. Профілактика контрактур — це комплексний підхід, що включає позиціонування, активну терапію, ортезування та моніторинг.
Для дітей із 4–5 рівнем GMFCS рекомендовано «мануально-м’язове тестування», яке майже неможливо провести в цій групі, і навіть якщо провести — воно неінформативне. Натомість відсутні інструменти оцінки постурального контролю, які є ключовими для цієї категорії дітей.
Менеджмент спастичності зведено лише до двох препаратів — баклофену та ботулотоксину. Це створює враження, що консервативні методи (позиціонування, активна фізична терапія, ортезування) не є першою лінією допомоги, хоча саме так зазначено в усіх сучасних настановах (NICE NG62, AACPDM, WHO). Крім того, розміщення баклофену першим у списку вводить в оману — цей препарат не є засобом першого вибору.
У частині менеджменту супутніх станів (зір, слух, ковтання, поведінка) є численні неточності. Для якісного доопрацювання цього розділу потрібно залучити компетентних фахівців різних напрямів, яких, на жаль, не було в складі робочої групи.
І нарешті — найбільш тривожне. У тексті є фраза, яка сприймається як заклик про те, що під час фізичної терапії дитині потрібно пояснювати, що біль потрібно терпіти. Такі твердження суперечать етичним принципам і сучасним підходам до дитячої реабілітації, де біль — це сигнал до перегляду втручань, а не норма.
Висновок
Я не вважаю, що внесені мною 23 правки можуть повністю виправити документ.
Вони лише демонструють, що стандарт потребує глибокого перегляду.
Закликаю
Відтермінувати затвердження стандарту та дати робочій групі час на його вдосконалення.
Залучити консультантів різних спеціальностей — лікарів, що мають практичний досвід ведення дітей із ЦП і супутніми станами.
Розширити склад рецензійної комісії, включивши не лише фізичних терапевтів, а й фахівців із нейрореабілітації, неврології, ортопедії, логопедії, педіатрії та психології.
Забезпечити прозорий і професійний склад робочої групи, щоб у ній брали участь фахівці, реально залучені до практичної роботи з дітьми з ЦП.
Дитяча реабілітація — це сфера, де кожне слово має ціну.
Якщо ми хочемо, щоб стандарт справді став орієнтиром для фахівців, він має бути не просто ухвалений — він має бути точним і гуманним і містити рекомендації до практики, що засновані на найкращих відомих доказах.
Проект стандарту:
https://moz.gov.ua/.../povidomlennya-pro-oprilyudnennya...
Ознайомитися з правками можна за посиланням:
